“亲爱的弟弟,你活着就是40%的奇迹,无论将来你是什么样子,都是我眼里的万丈光芒。”
一封15岁女生写给弟弟的信,成了杭州明珠实验学校校长洪建斌朋友圈里的“爆款”,即便这条信息已经发布了几周,依然有人评论、点赞。
写信的女生叫心悦,是杭州明珠实验学校初三的学生,她的弟弟患有唐氏综合征。在信中,心悦写下了一句极有分量的承诺:一声姐姐,便是一生。
10平方米的出租房
是一家人的“全世界”
8月6日上午,心悦家门口。大门虚掩,几番敲门也无人回应,推开门,看见的是一条长长的走道和3扇紧闭的房门。很明显,这套房子是合租的。
“不好意思,一直在忙,没听见敲门声,快进来坐。”走道尽头的房门开了,心悦妈妈迎出来。
10平方米的房间里,一张1.5米宽的床、一张双人沙发、两张小桌子,几乎没有摆设。墙上挂着一块当钟用的手表,还有一张没有装裱的姐弟俩的合照,照片中,两个孩子笑得眯起眼睛。
上初三的姐姐心悦马上从沙发上站了起来,扶了扶眼镜,显得有些拘谨。弟弟明哲坐在床的中心,对着妈妈兴奋地挥舞手臂,要抱抱。“26个月了,还不太会站,只能让他在床上玩。”心悦妈妈坐到床尾,将儿子抱到怀里。
大大的眼睛、忽闪的睫毛,高兴时,明哲还会站立10秒求表扬。如果不是事先知道他的情况,很难把这个可爱的孩子和唐氏综合征联系到一起。
“不太看得出来吧?他出生的时候情况不太好,黄疸高、心率低,但是我怎么都想不到他会是个唐氏儿。”摸着儿子的后脑勺,心悦妈妈鼻子一酸,眼泛泪花。
小小的房间里,空气短暂凝固,只有明哲眨巴着眼睛,看着他最熟悉的仅10平方米的“全世界”。
弟弟降生:
和我流着一样血液的生命,太美妙了
明哲出生于2016年5月21日,心悦妈妈说,她一直觉得明哲是听到了心悦的呼唤才降生的,因为心悦太想要个弟弟或妹妹了,“那年5月20日,心悦还问我,‘妈,他会不会今天出来啊?’结果,第二天明哲就出生了。”
心悦坐在一旁,颤旦听着妈妈说话,一直没有出声。看过她给弟弟的信,我们知道,弟弟出生那天,她感觉全身血液都沸腾了,因为“看到一个和自己流着相同血液的生命,是一件太美妙的事”。
“心悦,弟弟有口水。”心悦妈妈小声说了一句。心悦麻利地抽出纸巾:“来,明哲,姐姐帮你擦口水。”
“没办法,因为嘴部肌肉发育不好,经常这样。”心悦妈妈看着一双儿女,偷偷抹去泪花。这个42岁的女人曾想象过无数种儿女双全的模样,可命运偏偏为她挑了想象之外的一种。
门开了,一个皮肤黝黑的男人走了进来——知道我们会来,心悦爸爸特意请了半天假。明哲见爸爸回来,立刻扑过去,要爸爸抱。“很奇怪吧?我在家时间最少,但他最要我抱。”心悦爸爸语气里带着骄傲,而我们却看得出,这个为家常年在外奔波的安徽汉子,比实际年龄要沧桑一些。
靠窗的床头,心悦侧坐着;床尾,心悦妈妈面向床内坐着;靠门的床边,心悦爸爸站着——他们的目光汇到一个焦点上,那就是床上的明哲。这个瞬间,无声胜有声。
37字诊断书
换来一家人绝望后的坚强
看着儿子,心悦爸爸总是面带微笑,只有他自己清楚,儿子出生时,他承受着多么巨大的心理压力。
“当时根本不知道这是个什么病,我就上网查,一查,我真的是心都凉了。”心悦爸局没爸说,当时,对唐氏综合征一无所知的他一边默念着“一定是搞错了”,一边上网搜索,每次敲回车键,都像是命运在他心头落下一记重槌。
连续24天的焦虑,换来一纸37字的诊断书:
60%患儿在胎内早期即流产,存活者有明显的智能落后、特殊面容、生长发育障茄腊扰碍和多发畸形。
这张仅几克重的打印纸犹如一根铁链,将这个家庭与唐氏综合征捆绑在一起。
“孩子在医院里住了近一个月,我的月子都没有好好坐。但是我想,只要他有一口气,我就一定要他。”回想起明哲出生后的那段日子,心悦妈妈的眼泪不断从脸颊滑落。一直沉默的心悦也开始啜泣,充满朝气的脸被两道泪痕划开。
我们想起了心悦的那封信:“整日掩面哭泣的妈妈,愁云惨淡的父亲,有一种化不开的绝望……我不敢哭,因为你还在对我笑,我望着你的眼睛,那里面装着我的星辰大海,我更有了坚强的理由。”
将眼泪擦干后,心悦又变得安静,攥着纸巾,坐在床头,看着弟弟。
2周岁时的一声“妈妈”
让她瞬间泪崩
“尿尿,尿尿。”明哲突然用力地吐出这几个字。心悦爸爸立马抱起儿子,走进了卫生间。
“现在他说话还不错,因为我们很早就送他去上康复课了。”心悦妈妈说,因为经济条件有限,为了节省开支,他们把明哲的康复课时缩减了一半,原本每小时500元的课程,减为半小时,再由他们回家自己训练明哲。
因为精细动作做不好,1周岁断母乳后,明哲就开始用吸管喝奶,以此锻炼唇部肌肉,这样将来才能更好地开口讲话。如今,明哲已经从最开始的口肌1号吸管,换到了3个弯头的4号吸管。
付出,终有回报。
今年5月,明哲2周岁。一次康复课中,他突然开口,喊出了一直不会喊的“妈妈”。心悦妈妈站在教室外,当场哭了,“我觉得我没有白辛苦,马上拿出手机拍了视频,这真的太珍贵了。”
对于心悦来说,最开心的莫过于明哲学会的第一句话是“姐姐”。心悦知道,这一声“姐姐”,是血浓于水的亲情,更是一生的承诺。在心悦眼里,弟弟更像是个“糖宝”,因为他是“40%的奇迹”。心悦爱读书,空下来便扎进书堆里,她希望以后能把书里的故事都说给弟弟听,现在自己辛苦点也没事。她盼着弟弟能走能跳,变得和健康孩子一样,也盼着时光走得慢些,让她可以牵着弟弟一步一步走下去。
一声姐姐,便是一生:
“我会照顾他一辈子!”
“明哲,这个是什么?”从卫生间出来,心悦爸爸拿出识字卡片,让明哲认。
明哲视力不好,认真地看了一会儿后,开始用双手搓眼睛,还发出“呜呜”的声音——卡片上是一个“哭”字。
“真的很有趣,他会模仿,据说唐氏儿的模仿能力都很强。”心悦爸爸看着儿子,嘴角上扬,眼里有光。
明哲的玩具不多,除了识字卡片,就只有一堆小圆木,而这些圆木是用来锻炼他手部精细动作的。“来,明哲,把紫色的放进去。”心悦妈妈拿起紫色小圆木,明哲小心翼翼地用大拇指和食指将圆木捏住,晃晃悠悠地放到了指定位置。任务完成,明哲高兴坏了,用力拍手,给自己一个大大的鼓励。
对于成功,明哲还是很有仪式感的。他先爬到姐姐跟前,亲了姐姐一下,又爬到妈妈身旁,亲了妈妈一下,最后找到爸爸,再亲一下。坐在床上的一家四口,只因为一块摆对位置的小圆木,笑得格外甜。
“这只小蜗牛,我们就慢慢养。”心悦妈妈说着,又难过起来。明哲爬到妈妈身边,将小手放在妈妈手臂上,轻轻吹了口气——这是他安慰妈妈的方式。
对于明哲的未来,一家人没有太多要求。“如果可以,希望他将来能有一份合适的工作。”心悦妈妈说,“我们不可能永远在他身边,希望那个时候,他站在十字路口,能找到回家的路。”
话音刚落,一直沉默的心悦突然说话了:“我会照顾弟弟一辈子的……”
(经家长同意,文中未成年人未经化名处理)
这是心悦写给弟弟的信:
弟:
很早就想给你写一封信,提起笔,思绪万千,却是不知该说什么好,似乎说什么都无法把我的心意完全表达出来,外面,雨淅淅沥沥地下着,在敲打着我的窗,回忆,似乎穿越时光把我拉到两年前。
那是我第一次见到你,你小小的身子蜷缩在襁褓里,脸上的潮红还没褪下,一双眼睛迷蒙地看着四周。当你的目光看向我时,我也好奇地打量着你,轻轻地握着你的手,小小的一只,让我怦然心动,周身的血液仿佛都沸腾起来了。2016年5月21日5时18分,你成为了我的弟弟。
那时,我们的家庭因为有了你,变得更加欢乐了,你的一举一动都牵动着我们的心,你一笑,我也笑,我们一笑,爸爸妈妈就笑了。我总是喜欢捏捏你那讨人喜欢的小脸,粉嘟嘟的,让我总是忍不住抱着你亲个不停。可是为此,妈妈不知道打过我多少次,说:“心悦,不好捏弟弟的脸的,以后要流口水的!”我才讪讪地收回手。
弟,你以后可千万,千万不能流口水啊,不然我真的,真的会愧疚死的。
还有一次,是我最对不起你的一次,那天,爸爸妈妈因为有要紧的事赶往医院,让我独自在家里照顾你,我却只顾着自己写作业,让你在一边玩。突然,“砰”的一声响,随之而来的是你剧烈的哭声,原来是你从床上掉了下来,我连忙跑过去把你抱在怀里,所幸,没有什么大碍,你在我的怀里哭得眼泪鼻涕到处都是,我轻轻地拍着你的背,嘴里不住地说着对不起,最后,你哭累了,在我的怀里睡着了。我看着你的眼睛红红的,忍不住心里又一阵难受,不知该怎么办,只好又把你抱紧。
我是一个笨拙的人,不懂得如何讨人喜欢,也不懂得如何花言巧语,可是啊,弟弟,你要记得,姐姐就是不管你怎么哭怎么闹,还会给你苹果吃的人。我是一个不善言辞的人,不会用口说一句我爱你,可是我爱你,是从心里发出来的。
不是不爱,是爱得太深。你就在那里,我怎么能不爱你。
爸爸妈妈很少说话了,好像是从医院回来之后,我以为爸爸妈妈还在生我的气,便小心翼翼地不敢多说话,只有你还对着我笑,你一笑,我便笑了。可是,隐约地我听到你似乎生病了,我去问爸爸,爸爸坐在沙发上吸烟,烟雾中,爸爸的脸模糊不清,只是沉默着,良久,爸爸把烟按灭,大手在我的头上摸了摸。我看着爸爸的眼睛,像一潭死水,眉宇间,有种化不开的绝望。
我终究还是知道了我不想知道的噩耗,你病了,得了唐氏综合征,“60%患儿在胎内早期即流产,存活者有明显的智能落后、特殊面容、生长发育障碍和多发畸形。”明明只有37个字,却字字扎在我心里。
你又在对我笑,只是这一次,我再也笑不出来了。
妈妈整日掩面哭泣,爸爸沉默不语,这个家似乎被笼罩了一层黑色的乌云。它在狞笑着,张开了它那血盆大口,一点一点吞噬着我们这个家。我不敢哭,因为你还在对我笑,我不想在你面前哭泣。我从未到过海洋,没见过惊涛骇浪,那无尽风光,该是什么模样,只是,我一望见你的眼睛,便是了,那里面盛满了我最爱的星辰大海。我无数次幻想着你的人生,该是怎样的一帆风顺,从儿童到少年再到青年最后是老年,你的一生没有什么大风大浪,却是安稳幸福的。这是我对你最好的祝福,可是现实将我从梦境中狠狠拽出,“60%患儿在胎内早期即流产”让我的心猛地一跳,原来你活着已经是个奇迹,是那40%的奇迹;原来你对生命那么热爱;原来你曾苦苦挣扎着想要活下来;活下来,去见见你那爱你的爸爸妈妈和姐姐。我还能再要求你做什么呢?我的弟弟,你已经那么那么地努力了,我还能再要求你什么呢?我亲爱的弟弟?
爸爸妈妈为了你,每天东奔西跑,发现唯一的办法,竟只能是慢慢康复。可这又有什么大不了的呢?爱总是波折的,我愿意耗尽一生的精力来陪你长大,从牙牙学语到蹒跚学步,那城头飘来的歌,叽叽喳喳的鸟,波光粼粼的湖,老人口里唱着的小曲儿,万里冰封的北国风光,我想一件一件慢慢地讲给你听。
时光啊请再慢一点,让我能够牵着你的手,一步一步地走下去。
我总是盼望着,盼望着,你能叫我一声姐姐,为此,我等了好久好久。可是当愿望真的实现的时候,我又开始难过,你那僵硬的舌,是你耗费了多大力气,才让我等来了一句含糊不清的“姐姐”,是你在心里来来回回重复了多少遍?到喉间,却都被那僵硬的舌给挡了回去,我看着你的眼睛,里面有一艘小船,载满了答案。这次,我终于忍不住嚎啕大哭起来,哭得酣畅淋漓,把这些日子的苦难全部都冲刷干净了。2018年3月25日,你叫了我一声姐姐,从此,便是一生。
我每每见到你,总是满心欢喜的,这样满心满眼的欢喜,仿佛是一大缸的蜜要溢了出来。我就想这样长长久久地看着你,然后跌落在时光里。
我不奢望,别人能听懂你的话,只是不要嘲笑你;我不奢望,你能懂这世间的冷暖,只是要知道这世间谁是爱你的;我不奢望,你以后能娶妻生子,只是要幸福安稳;我不奢望,你能有一番作为,我要的,只是你的平平安安。
以后,我们还会有很长的一段路要走,即使中途爸爸妈妈姐姐不在了,即使这航行踉跄而脆弱,你也要一个人坚强地走下去。好吗?你是我的弟弟,无论你什么样子,你都是我这辈子难掩的珍宝,是我踏出家门的念念不忘,是我写不完的纸短情长,是我一直热爱的万里山河,你在我的眼里,光芒万丈。
如果你以后实在认不了几个字。
这封信,我会读给你听的,
即使我,泪流满面。
祝你,平安喜乐。
姐:心悦
杭州杨绫子学校校长 俞林亚——
看到心悦写给弟弟的信,我真的很感动。
这么多年来,我见过不少家庭因为家中有唐氏宝宝而感觉很有负担,但是,心悦一家让我看到了难能可贵的亲情。更多的时候,替唐宝发声的都是父母,心悦是我见过最难得的姐姐。
其实,唐宝是最可爱的孩子。他们很单纯,非常黏人,谁对他好,他就对谁好。所以,家人千万不要因为家有唐宝而有负担。
我有一些建议:在照顾唐宝的时候,要给他足够的安全感,教会他如何自理,这样他们将来才能有更好的出路。同时,父母要放低对唐宝的要求,孩子健康长大才是最重要的,要相信孩子将来能够立足于社会。
最后,我希望大家都能像心悦一样,勇敢站出来,接纳唐宝。因为,对于唐宝而言,给予他们更多的爱和安全感,才是最重要的。
当然,我也想和心悦说,你已经做得很棒了,不要太早考虑弟弟的未来这样沉重的话题。我们的国家对于残疾人的保障是很全面的,要相信政府会照顾好他们的未来。
一声姐姐,便是一生!
为心悦的勇敢点个赞!
不知道你哭没有反正我哭了。