您好,杜淑云解析,“渐冻人症”在业内被称为肌萎缩侧索硬化(ALS),是运动神经元病的一种,无法治愈而且致命。患上此病后,起初会出现一些精细动作无力,如拿不了筷子,随后就逐渐发展到腿部跛行,无法吞咽食物,讲话不清晰,四肢肌肉萎缩,最后会因极度营养不良及呼吸、吞咽困难而去世。患病后,平均生存期只有3-5年,但也有20%的患者能生存10年以上,5%的患者生存20年以上。
据专家研究统计,139位患者中,男性有79例,女性60例,平均年龄为50岁,40-60岁患者占全部患者的2/3。根据美国报告的患病率4-6/10万,中国有6万-8万患者。由于每年治疗费用约为5万元,加之不在医保支付范畴,所以很多患者确诊后直接放弃治疗。
目前,渐冻人症的发病原因仍不明,20%的病例可能与遗传、基因缺陷有关,而另外则有部分因环境因素,如重金属中毒等造成运动神经元损伤。