首先要搞清楚孩子真的是自闭症,还是被误诊为自闭症。即分清真假自闭症。
真自闭症
自闭症是台湾、香港的命名,大陆称孤独症,与其他发展障碍有着本质的区别。典型自闭症也是我们说的真自闭症,仍是世界医学难题,最基本的病因尚未清楚,是不可治愈的疾病。对于真自闭症儿童给到家长如下建议:
建议去医院开具自闭症诊断书,依据诊断书可办理残疾证,对儿童日后生活有一定的帮助。
如有条件可再生育。二胎患自闭症的概率没有任何医学临床证明比其他出生儿童更高。
去培训家长的机构进行为期三个月的学习,家长亲身参与ABA训练,学习其理念、技术和流程,在今后家庭生活的场景中将ABA融入,从而达到尽量提高患儿生活质量的目的。之后无需再接受其他任何医疗或康复机构的治疗或训练。
假自闭症
症状极其相似的孩子经过正确训练后,大多数孩子都会拥有和正常孩子一样的认知能力,所谓自闭症的特征基本消失。但总有极少数的孩子不管如何训练也不会提高其认知能力,这些孩子才是真正的、典型的自闭症儿童。而那些伴有类似的发展障碍但可以通过训练回归的孩子称之为假自闭症,例如重度阿斯博格症、严重发育迟缓、语言发育特别迟滞等,也就是医院常用的自闭症谱系、自闭症倾向、高功能自闭症等,存有这样发展障碍的儿童有着与典型自闭症几乎一模一样的特征,但他们和自闭症有着最根本的区别:他们只是在某段时间里某个发展层面出现阻碍而停顿下来,是完全可以通过训练回归社会的正常儿童。
为什么会出现真假自闭症
自闭症从国外引入国内,从科学确认到大规模治疗干预仅有二十年的历程,由于没有建立完整的鉴定体系,特别是由于医学基础科学对其没有建立完整、系统的生理医学科学理论,所以自闭症还不能通过医疗仪器检测出来,主要依赖医生的个人经验。但重度阿斯伯格症、严重发育迟缓、xxy染色体变异、重度语障等患儿表现出来的举止、行为、动作、语言与典型自闭症非常接近,医生仅仅依靠家长填写ABC自闭症量表是无法做出准确判断的。而训练又在残联系统或民间,造成医生无法跟踪被训练孩子的成长过程,无法返溯自己的鉴定结果,从而找到鉴定和康复之间的规律。致使没有经过长期培训特殊孩子的医生很难分辨出典型自闭症和类似自闭症的其他发展障碍的细微差别。另一个原因是医疗分配资源不均衡,鉴定自闭症的医生数量有限,加上互联网的推动造成对某些医院和医生关注度高度集中,被关注的医生工作量超负荷,留给每个病人交流时间极短。这就造成医生必须仅仅通过十几分钟的观察和量表内容就要做出是否是自闭症的判断,这对于轻度发展障碍是有可能的,但对于中度以上的发展障碍几乎是不可能的。最后,医生即使鉴定出不是典型自闭症,例如发育迟缓,也没有医疗器械或者药物可以治愈,到康复阶段无论是真假自闭症都是以ABA为主的训练方法,几乎都要终身训练。既然鉴别出来也无法治愈,所以医疗系统对于推动诊断鉴别自闭症的学术进步缺乏动力。于是就出现了很多不是自闭症的假自闭症孩子被以自闭症倾向、高功能自闭症、自闭症谱系等模糊的名词命名,被人为戴上了自闭症的帽子,致使自闭症的发病率成倍增加。
为什么一定要鉴别真假自闭症
任何发展障碍儿童一旦被贴上自闭症的标签,将给家庭带来了巨大心里创伤和压力,错误的判断更会在儿童回归训练方面造成严重的后果。家长在训练方向和潜意识都会遵照自闭症的训练方式进行研究和执行。典型自闭症,就是真自闭症,现代医学无法治愈。只能通过ABA训练对其能力进行有限的改善。而真正的问题在于不应该对所有的发展障碍儿童都使用ABA训练,自闭症谱系、自闭症倾向、高功能自闭症、运动神经发育迟滞、阿斯伯格症等儿童,他们只是在某段时间里某个发展层面出了差错的,是正常儿童中某些能力偏弱的,但他们仍然属于正常儿童的范畴。是完全可以通过“非”ABA的训练回归社会的。对于不是自闭症的儿童用只针对自闭症设计的ABA训练方法进行康复,如同给得肺炎的孩子用肺癌的药物,后果可想而知。这样的问题非常普遍,而这将关系到无数儿童及家庭的未来。
假自闭症分类
目前医疗系统针对自闭症的鉴别还没有真正行之有效的自闭症鉴定工具或鉴定标准,也就无法将典型自闭症和与之相似的发展障碍即假自闭症区分开来,更不可能将假自闭症进行科学的分类。以至于所有相近、或相似表现的孩子都会被鉴定为自闭症或归类在自闭症谱系当中。据官方统计,北京地区自闭症患儿出生率约为千分之一,而在长三角、珠三角、新疆、西藏这种孩子接近千分之一点五。如全国自闭症患儿出生率按千分之一点点二的平均值计算,每年有接近1.8万名自闭症患儿出生。但这其中有80%以上的儿童被扣上了自闭症的帽子。导致自闭症儿童的出生率被人为的扩大了10倍。
没有真自闭症典型特征但有相似特征的孩子需要独立出来称之为假自闭症,假自闭症又分为森熙综合症、阿斯伯格综合征、发育迟缓、XXY型染色体儿童。在阿斯伯格综合征领域分为优势型、综合型、钝化型和敏感型阿斯伯格综合症,根据表现严重成度制定重度、中度和轻度三级层次的阿斯伯格症分类。在鉴定真自闭症方面,有二种没有列入世界上任何报告和目录中的发展障碍,其表现特征和自闭症极度相似,但仍可以训练康复。称之为“森熙综合症”和“森熙语障”。这其中,部分类型的阿斯伯格症和多动症是轻度发展障碍,他们一般没有智力问题,但上学和过集体生活有各种困难,在学校就是那些老师和家长都伤透脑筋的异类分子,尽管青春期后症状会有所减轻,但整个学龄期都痛苦异常,勉强初中毕业后一般都无处可去,终其一生和人交往困难。中度发育迟缓属一般性发展障碍,多与其他障碍并存。如不加干预或干预不正确其结果为智力不同程度的低下。而森熙语障、森熙综合症及部分类型阿斯伯格儿童属于重度发展障碍,表现特征与自闭症极为相似,如不不加干预或使用不恰当的训练方法将与典型自闭症一样,最终走向严重智障。